Zeit ist vergänglich. Gerade deshalb ist es so wichtig, das Erinnern
als Möglichkeit zu nutzen, diese Vergänglichkeit für einen Moment anzuhalten.
Was bleibt von mir, wenn ich nicht mehr bin?
Wer wird sich an mich erinnern?
Was kann ich nach meinem Leben Gutes bewirken?
Menschen mit Einschränkungen wissen am besten, wie wichtig es ist, so lange wie möglich selbstbestimmt entscheiden und handeln zu können. Selbstbestimmtheit ist ein Menschenrecht, das im Grundgesetz (Recht auf freie Entfaltung der Persönlichkeit) garantiert wird. Auch in der UN-Konvention für die Rechte von Menschen mit Behinderungen sind umfassende Forderungen zur Stärkung dieser Rechte festgehalten worden.
Anpacken statt aussitzen
Wer zeitlebens gewohnt war, selbst zu denken und die Dinge anzupacken, statt auf sich zukommen zu lassen, denkt auch rechtzeitig darüber nach, wie diese Selbstbestimmtheit über das Leben hinaus fortgesetzt werden kann. Da ist es naheliegend, dass sich Menschen, die selbst von einer fortschreitenden Netzhauterkrankung betroffen sind, darüber Gedanken machen, wie sie ihr Erbe oder ein Teil dessen im Rahmen eines Vermächtnisses sinnvoll für andere Betroffene einsetzen können.
Bei der Pro Retina – Stiftung zur Verhütung von Blindheit treffen Erblasser und Vermächtnisgeber auf ebenfalls von einer Netzhauterkrankung betroffene Menschen, die sich seit vielen Jahren für die Stiftung ehrenamtlich engagieren. Unterstützt werden sie durch ausgewiesene Fachexpertinnen und -experten, die ihnen mit ihrer Expertise zur Seite stehen.
Warum ist Forschungsförderung so wichtig?
Die Pro Retina – Stiftung zur Verhütung von Blindheit hat sich der Forschungsförderung auf dem Gebiet der Netzhauterkrankungen verschrieben. Für die Unterstützung der Forschung gibt es viele gute Gründe. Der vielleicht wichtigste ist Hoffnung. Hoffnung darauf, Erkrankungen verlangsamen, aufhalten und schließlich heilen zu können. Solange daran geforscht wird, Therapien und Medikamente für diese zumeist seltenen oder sehr seltenen Erkrankungen zu finden, werden die Betroffenen mit ihren Bedürfnissen nicht vergessen – und es besteht die Hoffnung, dass neue Therapien künftigen Generationen zugute kommen. Da bei Netzhautdegenerationen in der Regel eine genetische Komponente vorliegt, die Erkrankungen also vererbt werden, besteht die Hoffnung auch darin, dass bereits Kinder oder Enkelkinder von der Unterstützung in die Forschung profitieren können.
Forschung ist teuer
Weil es sich oft um seltene oder sehr seltene Erkrankungen handelt, ist es für Unternehmen selten lukrativ, in diesen Bereichen zu investieren. Deshalb ist es so wichtig, dass gemeinnützige Organisationen wie die Pro Retina – Stiftung zur Verhütung von Blindheit diese Lücke füllen. Die Stiftung verwaltet die ihr anvertrauten Finanzmittel transparent und enorm effektiv, sodass nahezu jeder Euro an die Forschung weitergegeben werden kann. Um die Förderbeträge so sinnvoll und effektiv wie möglich an die Forschenden weiterzugeben, zum Beispiel im Zuge von Promotionsstipendien, Stiftungsprofessuren oder Projektförderungen, hat die Stiftung im Laufe der vergangenen Jahre ein gut funktionierendes Netzwerk aufgebaut. Der Wissenschaftliche und Medizinische Beirat, ein Gremium, das aus führenden Netzhautexperten aus dem deutschsprachigen Raum besteht, berät über die Vergabe der einzusetzenden Finanzmittel. Auch diese Aufgabe wird von den Wissenschaftlern ehrenamtlich geleistet.
In dankbarer Erinnerung – Gegen das Vergessen
Bei der Stiftung zur Verhütung von Blindheit treffen Erblasserinnen und Erblasser, Nachlassgeberinnen und Nachlassgeber auf eine lebendige Erinnerungskultur. Lassen Sie uns gemeinsam herausfinden, welche Form des Gedenkens Ihnen zusagt. Auf der Website der Stiftung wird zum Beispiel ein Ort der Erinnerung eingerichtet, der Ihnen die Möglichkeit bietet, festzulegen, wie man sich an Sie erinnern soll.
Erinnerungsstücke
Das kann ein Foto sein, das dort gezeigt wird, eine Zeichnung, ein Text mit einem Lebensmotto oder etwas ganz anderes. Diese „Erinnerungsstücke“ sind Ausdruck Ihrer Persönlichkeit und Ihrer Verbundenheit mit uns und unseren gemeinsamen Zielen. Der Name kann in dieser Form nicht genutzt werden, den gibt es schon. Alternative: Momente der Erinnerung, Momentum (Augenblick).
Ihr persönlicher Kontakt zur Stiftung zur Verhütung von Blindheit:
Maria Kretschmer, Tel. (08 13 1) 27 63 66
, info@pro-retina-stiftung.de
Die Pro Retina – Stiftung zur Verhütung von Blindheit hat sich der Selbstverpflichtung der Initiative Transparente Zivilgesellschaft angeschlossen (https://www.transparency.de/mitmachen/initiative-transparente-zivilgesellschaft) und erfüllt die Anforderungen. Nähere Angaben kann man auch der Selbstauskunft entnehmen.